2024 年 11 月 28 日，这是一个具备极其重大意义的日子。在这一天，国家医疗保障局与人力资源社会保障部联合印发了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024 年版）》。此次目录的更新，新增了 13 款罕见病治疗药品，这一举措无疑具有里程碑式的意义，清晰地标志着我国在罕见病医疗保障领域水平的显著提升，迈上了一个崭新的台阶。
本次国家医保目录药品谈判，其过程严谨而细致。共有 249 个目录外药品通过了严格的形式审查，其中罕见病药品就多达 38 个。在激烈的谈判与竞价中，最终 13 个罕见病药品脱颖而出，成功纳入医保目录。这对那些长期饱受罕见病折磨的患者群体来说，无异于黑暗中看到了黎明的曙光，让他们对未来充满了希望。
从详情表中能清楚地看到，基于本次国家医保药品目录的精心调整，以及以往公开的罕见病用药保障数据，我们显而易见，在国家《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》所收录的罕见病中，现已有 90 余种治疗药品被纳入国家医保药品目录。这一成果的取得，绝非偶然，而是我国长期以来不断努力、持续完善罕见病保障体系的必然结果。
一直以来，国家医疗保障局都对罕见病群体的医疗保障工作给予了高度的重视。就在不久前，由中国罕见病联盟联合多家权威机构共同举办的 2024 年中国罕见病大会盛大召开。国家医疗保障局党组成员、副局长李滔亲自出席会议并发表了重要讲话。他着重强调，国家医保局将始终坚定不移地持续完善罕见病用药的准入和支付机制，只要是合乎条件的罕见病用药，都将及时纳入保障范围。并且，还将积极探索“1+3+N”多层次医疗保障体系，旨在凝聚各方力量，共同提升罕见病医疗保障的整体水平。
本次国家医保药品目录从谈判之初的精心筹备，到最终公布结果的每一个环节，都充足表现了国家医保局等部门坚决贯彻落实党中央、国务院的英明决策部署，以实际行动持续推进对罕见病群体的深切关爱与坚定支持。
中国罕见病联盟长期以来致力于推动罕见病诊疗与保障水平的提升。他们通过广泛开展深入的调研工作，组织制定具有权威性的卫生技术评估专家共识，联动社会多方力量持续为罕见病病友提供贴心服务等一系列工作，积极努力配合国家医保局等有关部门，为完善罕见病多层次保障体系贡献了重要力量。
展望未来，我们有理由相信，在各方的共同努力下，通过多措并举的方式，广大罕见病病友“病有所医、医有所药、药有所保”的美好梦想必将早日实现。这不仅是对生命的尊重和关爱，更是社会文明进步的重要体现，彰显了我国在保障人民健康权益方面的坚定决心和不懈努力。
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